Rodzice dorosłych osób z niepełnosprawnościami, przedstawiciele samorządów, administracji i eksperci spotkali się w Zamościu, by rozmawiać o jednym z najtrudniejszych tematów – przyszłości osób wymagających wsparcia po śmierci ich opiekunów. Spotkanie zorganizowane przez Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” odbyło się 5 maja w Kompleksie Wspomaganego Mieszkalnictwa „Rodzinny Dom”.

::addons{"type":"only-with-us","color":"white"}

::photoreport{"type":"see-button","item":"6449"}

– Największy lęk rodzica nie kończy się na chorobie czy niepełnosprawności dziecka. Największy lęk pojawia się wtedy, gdy zaczynamy myśleć: „co będzie z nim, kiedy mnie zabraknie?” – mówiła jedna z uczestniczek spotkania zorganizowanego 5 maja w Europejski Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych.

Wydarzenie przygotowane przez Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu zgromadziło rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami, przedstawicieli samorządów Zamojszczyzny, administracji rządowej oraz media. Celem debaty było zwrócenie uwagi na brak procedur i rozwiązań systemowych w sytuacji śmierci osoby wspierającej.

Spotkanie otworzyła Maria Król, która mówiła o idei niezależnego życia i założeniach Strategii na Rzecz Osób z Niepełnosprawnościami. Podkreślała, że osoby z niepełnosprawnościami powinny mieć realną możliwość samodzielnego funkcjonowania w społeczności lokalnej, a państwo i samorządy muszą tworzyć rozwiązania dające rodzinom poczucie bezpieczeństwa.

::addons{"type":"youtube","url":"https://www.youtube.com/watch?v=XuN4Kwm1ARk"}

O zmianach legislacyjnych opowiadał Kamil Kabasiński, przybliżając uczestnikom projektowane ustawy dotyczące asystencji osobistej oraz wspomaganego podejmowania decyzji. Jak zaznaczał, nowe przepisy mogą stać się ważnym krokiem w kierunku większej niezależności osób z niepełnosprawnościami i odciążenia ich rodzin.

::addons{"type":"youtube","url":"https://www.youtube.com/watch?v=7nnw3DzdMVg"}

Z kolei dr Monika Wiszyńska-Rakowska, pełnomocniczka Rzecznika Praw Obywatelskich ds. praw osób z niepełnosprawnościami mówiła o wsparciu w sytuacjach kryzysowych i konieczności tworzenia lokalnych procedur reagowania w przypadkach nagłych, takich jak śmierć lub ciężka choroba opiekuna. W trakcie dyskusji wielokrotnie podkreślano, że dziś wiele rodzin pozostaje z tym problemem całkowicie samych.

::addons{"type":"youtube","url":"https://www.youtube.com/watch?v=GvNVHsvgOFY"}

W rozmowie z roztocze.net pełnomocniczka RPO ds. praw osób z niepełnosprawnościami podkreśliła, że potrzebny jest plan jak postępować w takich sytuacjach i jak wzajemnie się wspierać.

::attachment{"type":"audio","item_id":"275705"}

Szczególnie poruszające były głosy rodziców. Jednym z nich była obecna na sali Aneta Prus, mama Sebastiana.

::attachment{"type":"audio","item_id":"275707"}

Uczestnicy zgodnie podkreślali, że temat wymaga pilnych działań i większego zaangażowania samorządów. Spotkanie zostało zarejestrowane, a przygotowany raport ma trafić do władz publicznych jako zbiór rekomendacji i postulatów zmian.

– Nie możemy dłużej udawać, że problem nie istnieje. Rodzice osób z niepełnosprawnościami muszą mieć pewność, że ich dzieci będą bezpieczne także wtedy, gdy zabraknie najbliższych – podsumowano podczas debaty.