Zamość: Kiedy umysł płonie... Potrzebna pomoc dla Aleksandra i Maksa

W serwisie Pomagam.pl który służy do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych, trwa właśnie zbiórka funduszy na leczenie dwóch chłopców z Zamościa. Potrzebna jest pomoc dla Aleksandra i Maksa.

Szansą na poprawę funkcjonowania chłopców, rozwój utraconej mowy jest półroczne leczenie immunoglobulinami w Kijowie. Trwa zbiórka. W przypadku tej terapii liczy się jak najszybszy czas jej rozpoczęcia. Im mózg młodszy tym większa szansa na powodzenie. Jeżeli możesz, POMÓŻ.

Zbiórka dostępna jest TUTAJ
Wpłacić pieniądze można TUTAJ

Historia Aleksandra i Maksa oraz ich rodziców:

Uczucie bezsilności. Doskonale zna je każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka. U nas serce rozdziera się podwójnie.Jesteśmy rodzicami dwójki niepełnosprawnych chłopców. Chłopców,którzy mimo prawidłowego rozwoju w pierwszych latach swojego życia,stracili nabyte umiejętności.

Szansą na poprawę funkcjonowania chłopców, rozwój utraconej mowy jest półroczne leczenie immunoglobulinami w Kijowie. Ma ona na celu obniżenie stanu zapalnego w układzie nerwowym. Prosimy o wsparcie Nas w zbiórce środków na ten ważny dla nas cel. W przypadku owej terapii liczy się jak najszybszy czas jej rozpoczęcia. Im mózg młodszy tym większa szansa na powodzenie. Poniżej przedstawiamy historię naszych Chłopców....

Nie napiszemy tu o długich staraniach o dziecko,zagrożonej ciąży czy dramatycznym porodzie, który skończył się inkubatorem. U nas wszystko przebiegało zgodnie z planem. Aleksander urodził się 1 lutego 2012 roku. Dwa lata później 19 sierpnia 2014 na świecie pojawił się Maksymilian. 10 pkt w skali Apgar , dzieci zdrowe,silne. Nawet, mimo różnicy wieku w chwili narodzin mieli tą samą długość i masę ciała ! Śmialiśmy się wtedy,że od początku SĄ IDENTYCZNI ... Jak bardzo, mieliśmy gorzko przekonać się później..

Pamiętamy jak wybieraliśmy powoli w myślach przedszkole dla Aleksandra i decydowaliśmy się na drugie dziecko .Marzyliśmy o dwójce dzieci, które kiedyś będą się razem bawić a w przyszłości,gdy nas zabraknie wspierać...

To przecież robi każdy rodzic. Nikt nie zakłada z góry,że coś pójdzie nie tak.

W naszym przypadku los zdecydował sam . Pojawił się AUTYZM.

Słowo słusznie wzbudzające niepokój i lęk. Na pierwszy rzut oka przez wielu niewidoczny,czasem bagatelizowany słowami " Tacy ładni,przecież nie widać..."

Nasz autyzm nie jest kolorowy. Nie jest darem.

Zabrał on naszym dzieciom i nam normalne życie .... Już nic nigdy nie było takie same. Tylko wspomnieniem pozostały pierwsze ich słowa, pytania czy wesołe "Mamo, Tato" ...

Każda diagnoza stawiana przez specjalistów była jak strzał w serce. Mimo 2,5 roku między chłopcami przyszło zmagać się im z tym samym wrogiem.... Utracone nadzieje, rozpacz i lęk,pytanie : Jak to możliwe ?Co dalej? Co będzie z naszymi dziećmi,gdy nas zabraknie?

Bywają dni,że nie możemy przestać myśleć o przyszłości... Czy będą w stanie sami o siebie zadbać ? Czy mimo upływu lat, zmiany wyglądu, dorastania nadal pozostaną niesamodzielni i całkowicie zdani na czyjąś pomoc....?

Cofając się w czasie pamiętamy,że bardzo dyskretnie ale również i dramatycznie chłopcy tracili swoje umiejętności. Tak stało się z mową,snem,apetytem, pojawiły się problemy z brzuszkiem,całkowita izolacja od nas,otoczenia...

Pamiętamy dni,gdy obaj leżeli i patrzyli się w ścianę,bez chęci do jakiejkolwiek współpracy..

W rozpaczy szukaliśmy ratunku,gdy Maks po ciężkiej ospie "zapomniał" jak się mówi a całe dnie leżał w łóżku i nie miał siły chodzić.

Także Alek cięższe infekcje okupował problemami z równowagą,wywracaniem się ... Był bardzo rozdrażniony i płaczliwy. Terapia w takiej sytuacji kompletnie mijała się z celem..

Obecnie brak mowy i bardzo słaba komunikacja, nieumiejętność powiedzenia co im dolega, powoduje,że chłopcy w zasadzie cały czas krzyczą bądź płaczą. Tylko w ten sposób są w stanie pokazać,że coś się z nimi dzieje... Nasze dnie są pełne napięcia, bezradności i poczucia beznadziei. Często widzę błagalny wzrok moich synków,jakby krzyczeli :" POMOCY !" i wiem,że muszę zrobić ABSOLUTNIE WSZYSTKO by im pomóc.

Nasi Synowie mają problemy z integracją sensoryczną,mocniej odczuwają pewne bodźce a w niektórych sferach potrzebują intensywnych doznań. Potrzebują ciągłej opieki i nadzoru z naszej strony. Aleksander reaguje płaczem na zbyt głośne,niespodziewane dźwięki z kolei Maks stymuluje swój zmysł słuchu popiskując bądź głośno krzycząc. To niekończąca się HISTERIA, która doprowadza do ciągłego stresu i trudnych zachowań u naszych synków.

Mimo,że obaj mają autyzm to są kompletnie od siebie inni,różnią się w zasadzie na każdej płaszczyźnie. Są jak ogień i woda. Mimo autyzmu, lgną do siebie, pragną swojej obecności, chcą się przytulać,bawić... Wierzę,że kochają się jak każde zdrowe rodzeństwo . Marzę o tym by w przyszłości mogli ze sobą porozmawiać,pożartować i kłócić...

Do tej pory,mimo upływu lat, każda infekcja odbija swój ślad na funkcjonowaniu naszych dzieci. Niewinne przeziębienie kończy się regresem,utratą umiejętności, które ciągle poddawane są terapii, w które my i CHŁOPCY wkładamy całe serce !

Aleksander mimo chęci mówienia zapomina wtedy pojedynczych sylab,głosek, które tak intensywnie ćwiczył. Znów nie potrafi odpowiednio ułożyć ust,co doprowadza go do rozpaczy i wybuchów autoagresji. Wtedy z całej siły uderza pięścią w brodę, jakby chciał "wystukać" mowę.

W październiku 2017 lekko podwyższona temperatura spowodowała u niego atak epilepsji, który mógł skończyć się ŚMIERCIĄ.

Można to różnie nazywać "matczyny instynkt/ Boża Opatrzność czy po prostu szczęście, "coś" kazało zajrzeć Żonie do jego pokoju,gdy zasypiał. Jeszcze kilka sekund a jesteśmy pewni,że Alek udusiłby się. Już wtedy tracił oddech a jego ciało było całe sine.

Pamiętamy,że tego dnia był bardzo płaczliwy, nerwowy... Na pewno gdyby mówił, zakomunikowałby co się dzieje... Obiecaliśmy sobie wtedy,że nie dopuścimy już nigdy do takiej sytuacji,ale przecież nie wszystko zależy od nas.... Możemy jedynie walczyć,szukać pomocy by moje dzieci zaczęły mówić i komunikować nam swoje dolegliwości,potrzeby ! Bez tego cierpią w milczeniu bądź przeciwnie - krzycząc,robiąc sobie krzywdę a następnie zasypiając z wyczerpania....

Z kolei Maks po infekcjach zmienia całkowicie swoją osobowość.Boi się stanąć nogami na ziemi, płacze kilkanaście godzin na dobę,musi być noszony na rękach, jest w głębokiej depresji oraz pojawiają się tiki. Są niezależne od niego, wtedy zgrzyta zębami, co powoduje u niego silny ból i wybuchy autoagresji .

Mamy za sobą kilkakrotny pobyt w szpitalu. Nasza rozpacz,lęk o dziecko..bezradność lekarzy, którzy mimo badań diagnostycznych,kompletnie nie wiedzieli co dzieje się z naszym malutkim Synkiem... Z uśmiechniętego dziecka kilka dni po infekcji zmieniał się o 180 stopni stwarzając zagrożenie dla samego siebie ! Krzyczał tylko "boli" nie potrafiąc pokazać jakiejkolwiek części ciała..

Poszukiwania ratunku dla naszych dzieci zaprowadziły nas w październiku do Kijowa, do dr.Malsteva Neuro-Immunologa, który zajmuje się dziećmi takimi jak nasze. Ma on w swojej praktyce wiele skomplikowanych przypadków, w tym również dzieci z autyzmem, które po leczeniu zaczynają mówić i nadganiają braki w rozwoju.

Dzięki szczegółowym badaniom,które wykonaliśmy w Kijowie,potwierdziło się wiele już wcześniej podejrzewanych tropów-nieprawidłowości w pracy układu immunologicznego skutkujące zmianami neurologicznymi . U chłopców stwierdzono problemy z układem odpornościowym, zaburzenia cyklu foliowego oraz kilka aktywnych infekcji wirusowych :

HHV6,HHV7, TTV,OSPĘ , które doprowadzają do ciągłego niszczenia struktur mózgu !

U naszych Synków badanie MRI wykazało zmiany demielinizacji istoty białej umiejscowione w lewej półkuli. To lewa półkula odpowiada właśnie za mowę !

Bez leczenia nie mamy kompletnie żadnych szans na to by układ odpornościowy naszych dzieci podjął sam walkę z wirusami oraz by chłopcy kiedykolwiek byli w stanie ZNÓW mówić i normalnie funkcjonować.

Nareszcie wiemy,dlaczego terapie nie przynosiły zamierzonego skutku. Bez wygaszenia aktywnych infekcji w układzie nerwowym była i nadal jest to walka z wiatrakami. Nie zliczymy w jakie sposoby próbowaliśmy walczyć o poprawę funkcjonowania naszych dzieci...Jak widać bezskutecznie i było to z góry skazane na porażkę !

Dr Maltsev zaproponował dla chłopców półroczny tok leczenia polegający na dożylnych, comiesięcznych wlewach z immunoglobulin .

Mają one na celu podniesienie odporności organizmu oraz walkę z aktywnymi patogenami, które niszczą mózg ! Immunoglobuliny wraz z lekami nootropowymi będą miały za zadanie zregenerować mikrouszkodzenia w mózgu . Tak zregenerowany mózg będzie dopiero"gotowy" do intensywnej rehabilitacji.

Mając diagnozę i plan leczenia, który daje nam wszystkim nadzieję na poprawę zdrowia chłopców, powinniśmy rozpocząć leczenie jak najszybciej ! W takim przypadku liczy się czas działania,bowiem im dziecko jest młodsze tym większa szansa na regenerację mózgu ! W przeciwnym razie każda kolejna infekcja znów pogłębi istniejący problem i cofnie nas do punktu wyjścia ! Nie możemy pozwolić sobie na kolejne stracone lata.

Nadzieję na sukces daje nam fakt,że Chłopcy bardzo dużo rozumieją, kojarzą..

Mimo,iż w Polsce z rewelacyjnymi efektami dzieci poddawane są immunoterapii, autyzm i zmiany demielinizacyjne wywołane aktywnymi infekcjami wirusowymi nie są wskazaniem do refundacji przez NFZ . Dlatego musimy finansować ją sami. Możemy prosić Państwa o pomoc lub na zawsze pogodzić się z utratą nadziei na poprawę...

Ktoś kiedyś mądrze nam powiedział : " Autyzm to nie sprint. To długi maraton, który trwa niemal przez całe życie."

Miał rację. Nie nastawiamy się na wyleczenie autyzmu. Myślimy,że do końca swojego życia chłopcy będą wymagali naszego wsparcia. Mamy jednak nadzieję,że ich samodzielność będzie na jak najwyższym poziomie ! Właśnie po to codziennie wstajemy- by walczyć o ich przyszłość ! Na obecną chwilę jedynie terapia immunoglobulinami daje naszym Dzieciom szansę na poprawę ich zdrowia. Owe leczenie skutkować będzie regeneracją mózgu, przyswajaniem nowych umiejętności i co raz większą sprawnością na każdej płaszczyźnie ich funkcjonowania !

W takiej sytuacji chowa się dumę do kieszeni i zwyczajnie prosi o pomoc, gdyż w tym momencie walczymy o GODNE ŻYCIE naszych Synków. Znamy wroga, wiemy jak z nim walczyć,ale brakuje nam jednego-ogromnej kwoty, która wstrzymuje wylot do Kijowa.

Dwójka dzieci to podwójne szczęście,ale w naszym przypadku również podwójne koszty leczenia.

5 lat intensywnej rehabilitacji- najpierw samego Alka,następnie również Maksia: prywatnych wizyt u różnych specjalistów czy turnusów nie pozwala nam na samodzielne sfinansowanie leczenia na Ukrainie..

Comiesięczne loty do Kijowa na wlewy z immunoglobulin, liczne badania kontrolne, leki podawane w trakcie kuracji,w domu oraz kilkudniowy pobytu w obcym mieście to na obecną chwilę dla nas koszt nie do udźwignięcia....

Każda złotówka czy udostępnienie naszej zbiórki dalej, sprawia,że wizja leczenia w Kijowie staje się coraz bardziej realna....

Głęboko wierzymy,że jesteśmy tylko o krok od tego by znów usłyszeć ich głos oraz sprawić by ich dzieciństwo było mimo wszystko ŁATWIEJSZE..... a w naszym domu zamiast krzyku i płaczu zagościł wesoły,dziecięcy śmiech.

Rodzice Alka i Maksa

*Zebrane fundusze w całości zostaną wpłacone na subkonto w fundacji AVALON, do której należą Chłopcy a ich wydatkowanie rozliczone na podstawie faktur.

źródło: pomagam.pl